مشاهير من جيل الطفرة السكانية تم تشخيص إصابتهم بأمراض نادرة

إن قصص المشاهير الذين تم تشخيص إصابتهم بأمراض نادرة هي شهادة أخرى على حقيقة أن هذه الحالات أصبحت شائعة بشكل متزايد. وقد قدرت دراسة أجريت عام 2024 في مجلة لانسيت للصحة العالمية أن 300 مليون شخص كانوا يعانون من مرض نادر. بالإضافة إلى ذلك، قالت آن نوردغرين، أستاذ علم الوراثة السريرية في معهد كارولينسكا وكبير المستشارين في مستشفى جامعة كارولينسكا، إن ما يقرب من 5 إلى 7٪ من سكان العالم قد تم تشخيص إصابتهم بمرض نادر. وفقًا لموقع Raredisease.org، فإن نصف كل 10 أمريكيين مصابين بأمراض نادرة هم من الأطفال.

ومن المثير للصدمة أن 5% فقط من 100.000 حالة نادرة لديها علاج معتمد. وفقًا لدراسة عام 2024، يمكن أن يُعزى سبب هذا التفاوت جزئيًا إلى فكرة أنه من غير المجدي اقتصاديًا لشركات الأدوية أن تضع مواردها في تطوير علاجات للحالات التي تؤثر على عدد أقل من الأشخاص. ونتيجة لذلك، فحتى العلاجات المتوفرة قد تكون بعيدة عن متناول الكثيرين. حتى مع كل التقدم العلمي، لا يزال من الممكن أن يستغرق الأمر خمس سنوات أو أكثر حتى يتم تشخيص إصابة الشخص بمرض نادر بدقة.

وقال نوردغرين لمعهد كارولينسكا إن سبب الفجوات الطويلة في التشخيص هو عدم وجود العديد من أدوات التشخيص المتاحة لتحديد الحالات الوراثية، وهي الأمراض النادرة في كثير من الأحيان. وفي الواقع، وجدت الدراسة المذكورة أعلاه أن الجينات يمكن أن تمثل حوالي 80% من الأمراض النادرة. في حين تحدث بعض المشاهير علناً عن تجاربهم مع الأمراض النادرة لزيادة الوعي، فقد شرع آخرون في مساعي خيرية لمساعدة الآخرين الذين قد يكونون في مكانهم.

ربما أدى تاريخ روبن روبرتس مع السرطان إلى إصابتها بمرض نادر في الدم. خلال حلقة من برنامج “Good Morning America” ​​عام 2013، تذكرت مذيعة الأخبار المحبوبة كيف وجدت صعوبة في التركيز وتعاملت مع “الإرهاق الشديد” أثناء تغطية حفل توزيع جوائز الأوسكار لعام 2012. في ذلك الوقت، كانت قد مرت خمس سنوات على علاج سرطان الثدي. اشتبه أطبائها على الفور في إصابتها بمتلازمة خلل التنسج النقوي (MDS)، وهي مجموعة من سرطانات الدم تؤدي إلى إنتاج خلايا دم غير طبيعية في الجسم.

يؤثر MDS على 4 من كل 100.000 شخص في الولايات المتحدة كل عام، وهو أكثر شيوعًا عند الذكور الذين تزيد أعمارهم عن 60 عامًا. كما أن الأشخاص الذين خضعوا لعلاجات السرطان لديهم أيضًا فرصة أكبر للإصابة بالمرض. وقالت روبرتس إنه قيل لها إن متوسط ​​عمرها المتوقع لا يبدو واعدًا دون علاج سريع. وفي حديثها لمجلة WebMD في عام 2015، كشفت روبرتس أنها اضطرت للخضوع للعلاج الكيميائي وزرع نخاع العظم كجزء من علاجها. في البداية، كان لديها انطباع بأن أشقاء الشخص متطابقون تمامًا لعملية زرع نخاع العظم.

ومع ذلك، بعد أن علمت أن احتمالات وجود شقيق متطابق مع المتبرع كانت 30% فقط، أصبحت بطبيعة الحال أكثر امتنانًا لأن أختها يمكن أن تكون متبرعة لها. بعد الانتهاء من عملية العلاج، استخدمت روبرتس منصتها لتشجيع الناس على أن يصبحوا متبرعين بنخاع العظام. وقالت وهي تناقش دوافعها لدعم القضية: “كانت والدتي تقول دائمًا: اجعل الفوضى رسالتك”.

بينما كان مايكل جي فوكس يصور فيلم “Doc Hollywood” عام 1991، لاحظ رجفة في إصبعه الخنصر. وبعد زيارة طبيب أعصاب، تم تشخيص إصابة نجمة “العودة إلى المستقبل” بمرض باركنسون في وقت مبكر. في فيلم “Still: A Michael J. Fox Movie”، يتذكر الممثل المحبوب رد فعله على تلقي التشخيص في سن 29 عامًا، قائلاً: “أتذكر وقوفي في الشارع بحثًا عن إجابة. لقد انفجر عالمي. كان يجب أن أرى ذلك قادمًا، وهو الثمن الكوني الذي كان علي أن أدفعه مقابل كل نجاحي”.

وفقًا لجونز هوبكنز ميديسن، فإن 2% فقط من بين مليون شخص تم تشخيص إصابتهم بمرض باركنسون كانوا تحت سن الأربعين. وفي مقابلة مع مجلة تايم عام 2026، اعترف فوكس بأنه رأى حالته أيضًا في البداية على أنها “مرض كبير في السن”. على مر السنين، ظل الممثل الكوميدي صادقًا بشأن ما كانت عليه حياته كأحد المشاهير الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض يهدد حياته. في “لا يزال: فيلم مايكل جيه فوكس،” تحدث الناشط عن التعايش مع الألم المزمن قائلاً: “أنا أشعر بألم شديد. كل هزة تشبه الهزة الزلزالية” (عبر أوقات أيام الأحد).

بالإضافة إلى ذلك، خلال مقابلة عام 2023 مع صحيفة صنداي تايمز، قال فوكس إن آلامه تفاقمت بسبب جميع العظام المكسورة التي تعامل معها على مر السنين. في مقابلة مع Entertainment Tonight عام 2024، شارك فوكس أنه كان يركز أكثر على إيجاد علاج لمرض باركنسون من خلال مؤسسته بدلاً من تجاربه الخاصة. على الرغم من إصابة مايكل جيه فوكس بمرض باركنسون، إلا أنه استمر في الظهور كضيف شرف في الأفلام والبرامج التلفزيونية وحصل على العديد من ترشيحات جائزة إيمي.

خلال محادثة مع تلفزيون AXS، شاركت ليندا رونستادت أنها أدركت أن هناك شيئًا ما غير طبيعي في صحتها عندما وجدت نفسها غير قادرة على الغناء أثناء التدريبات. وعلى الرغم من الجهود التي بذلتها أيقونة الروك، إلا أنها كانت “تصرخ وتنبح” بدلاً من الغناء. وفي عام 2013، تم تشخيص إصابتها بمرض باركنسون. خلال ظهورها في برنامج “Today” عام 2022، شاركت رونستادت أن الأطباء اكتشفوا في النهاية أنها مصابة بالشلل فوق النووي التقدمي (PSP)، وهو اضطراب يسبب أعراض مشابهة لمرض باركنسون. يؤثر PSP على ما يقرب من 10 أشخاص فقط من أصل 100000، وفقًا لورقة بحثية صدرت عام 2023 في مرض باركنسون والاضطرابات ذات الصلة.

على الرغم من أن PSP ومرض باركنسون مرضان متشابهان، إلا أن الأول لديه معدل تراجع أسرع بكثير. أثناء ظهور رونستادت في برنامج “اليوم”، قالت إنه على الرغم من عدم قدرتها على الغناء بسبب مرض التنكس العصبي، إلا أنها ما زالت تستمع إلى الموسيقى في رأسها. ومع ذلك، اعترفت مغنية “لا أعرف الكثير” بأنها لا تستطيع التحكم في الألحان التي تعزف في رأسها، وأنها تضطر في بعض الأحيان إلى الجلوس أثناء ترانيم عيد الميلاد الفظيعة.

عندما سألت صحيفة نيويوركر رونستادت كيف تأقلمت مع عدم قدرتها على مواصلة شغفها بالغناء بسبب مشاكلها الصحية خلال مقابلة عام 2019، أجابت: “لقد قبلت الأمر للتو. لا يوجد شيء يمكنني فعله على الإطلاق”. وكشف الفائز بجائزة جرامي أيضًا أنه لا يوجد علاج حقيقي لمرض PSP، وأن المرض لم يستجيب لأدوية مرض باركنسون. وبينما كانت تقضي معظم وقتها في المنزل في الراحة والقراءة والاستماع إلى الموسيقى، فقد بذلت قصارى جهدها للخروج عدة مرات في السنة.

خلال محادثة عام 2021 مع Sarcoidosis UK، تذكرت كارين دافي كيف كانت تتعامل مع صداع امتد من أسفل أذنها إلى رقبتها عندما كانت في أواخر العشرينيات من عمرها. وبعد حوالي عام ونصف إلى عامين من بدء البحث في جذور المشكلة، تم تشخيص إصابتها بمرض الساركويد في الجهاز العصبي المركزي.

الساركويد العصبي هو مرض مزمن يمكن أن يسبب التهابًا في جزء أو أكثر من أجزاء الجهاز العصبي، بما في ذلك الدماغ والحبل الشوكي والعصب البصري. يؤدي الالتهاب في النهاية إلى انقطاع الاتصال في الجهاز العصبي المركزي، مما يؤدي بدوره إلى انخفاض أو فقدان العديد من وظائف الجسم. تم تشخيص إصابة حوالي 60 من أصل 100000 شخص في الولايات المتحدة بالساركويد (من خلال دراسة أجريت عام 2022 في JAAD International)، وفقط 5 إلى 15٪ من هؤلاء المرضى يصابون بالساركويد العصبي (حسب دراسة أجريت عام 2016 في BMC Neurology).

في ظهورها عام 2023 في برنامج “Tamron Hall Show”، وصفت دافي الألم المزمن الذي عانت منه. “عندما أستيقظ في الصباح، أشعر وكأن حمارًا يرتدي زلاجات جليدية يركلني في رقبتي. ولكن عندما أتناول الدواء، أشعر وكأن الحمار يركل لكنه يرتدي واقيات تزلج.” شاركت MTV VJ السابقة أنها تبنت الرواقية للتعامل مع آلامها. ونتيجة لذلك، اعتقدت دافي بشدة أنه على الرغم من أنها لا تملك الكثير من السيطرة على ما حدث لها، إلا أنها تستطيع اختيار كيفية الرد على ما يحدث لها. مع أخذ ذلك في الاعتبار، مارست الامتنان وحاولت قصارى جهدها حتى لا تدع ألمها يجعلها تعاني.

في مقابلة مع تلفزيون AXS، قال هيوي لويس أن مشاكله الصحية بدأت قبل عقود، عندما اضطر إلى إلغاء عرض بسبب نوبة دوار منهكة. وبعد خمس سنوات من ذلك، واجه نوبة أخرى من الدوار الشديد. وبعد خمس سنوات أخرى، فقد بشكل عشوائي ما بين 70 و80% من سمعه في أذنه اليمنى. على مدى العقدين التاليين، اعتمد صانع الأغاني الناجحة في “قوة الحب” فقط على السمع الضعيف في أذنه اليسرى ليتمكن من الاستمرار.

ومع ذلك، فقد السمع في أذنه اليسرى قبل عرضه في دالاس في عام 2018. وبعد شهرين، توجه لويس إلى X ليعلن أنه اضطر إلى إلغاء ما تبقى من جولته لأن الأطباء اعتقدوا أنه مصاب بمرض مينيير ولن يتمكن من الأداء حتى تتحسن حالته. كتب ستانفورد ميديسن أن مرض مينيير يؤثر فقط على شخص واحد من بين 2000 شخص. يمكن أن يؤدي اضطراب الأذن الداخلية إلى ظهور العديد من الأعراض بدرجات متفاوتة من الشدة، بما في ذلك طنين الأذن وضغط الأذن والدوار وفقدان السمع.

أثناء محادثة لويس مع تلفزيون AXS، أكد أنه عانى من المتلازمة في حلقات حيث سينتقل من القدرة على الاستماع إلى الكلام من خلال معيناته السمعية لبضعة أسابيع إلى كونه أصمًا تمامًا خلال أسابيع أخرى. في مقابلة مع مجلة People عام 2025، قال لويس أنه على الرغم من أن زراعة القوقعة الصناعية قد حسنت سمعه كثيرًا، إلا أنه لم يكن قادرًا على سماع الموسيقى. وبعد أن اعتبر تسجيل الموسيقى “أفضل شعور في العالم”، قال: “لكنني لن أصل إلى هناك أبدًا. أعني أنني قد أصل إلى حيث يمكنني أن أحاول، ولن أستسلم”.