مرض الذئبة هو مرض مناعي ذاتي يحفز الجهاز المناعي على إتلاف أعضاء وأنسجة الجسم، وغالبًا ما يؤدي الالتهاب الناجم عن المرض إلى آلام المفاصل والطفح الجلدي والحمى والصداع وتقرحات الفم والعديد من الأعراض الأخرى. ومن الجدير بالذكر أيضًا أن مرض الذئبة ليس له علاج حاليًا. ومع ذلك، فإن خيارات العلاج مثل مضادات الالتهاب غير الستيروئيدية ومثبطات المناعة يمكن أن تخفف من حدة النوبات.
يؤثر مرض الذئبة على حوالي 1.5 مليون شخص في الولايات المتحدة، بما في ذلك بعض المشاهير الذين قالوا إنهم أبقوا تشخيص مرض الذئبة سراً لأنهم شعروا، أو قيل لهم، أن أعراضهم ستؤثر على الفرص المهنية. السبب الرئيسي الآخر الذي جعل العديد من المشاهير يحافظون على خصوصية تشخيص مرض الذئبة لديهم هو أنهم لا يريدون دعوة التدقيق العام عندما توصلوا إلى كيفية تأثير المرض على حياتهم وخضوعهم للعلاج. في حين أنه من المفهوم تمامًا سبب رغبة القائمين على القائمة الأولى في الحفاظ على خصوصية تشخيص مرض الذئبة، فقد رأينا كيف يمكن أن يكون للتشخيص العام للتشخيصات الصحية إيجابيات. أحد أفضل الأمثلة على هذه التأثيرات الإيجابية يأتي من قصة سيلينا غوميز.
في حفل Lupus Research Alliance لعام 2017، أوضح كينيث إم فاربر، الرئيس التنفيذي للمنظمة غير الربحية، كيف خلقت جوميز مزيدًا من الوعي حول المرض من خلال مقابلتها مع شبكة NBC، قائلة: “عندما ذكرت سيلينا مرض الذئبة، تلقينا مكالمات تطلب معلومات في يوم واحد أكثر مما نتلقاه عادةً خلال شهر كامل” (عبر Vogue). في السنوات التي تلت إعلان تشخيصها علنًا، قامت جوميز أيضًا بجمع مبلغ كبير من المال لأبحاث مرض الذئبة. ويكفي أن نقول إن الكثير من الخير يمكن أن يأتي من المشاهير الذين يحققون التوازن بين الخصوصية والنشاط من خلال مشاركة تشخيصاتهم بعد سنوات. دعونا نلقي نظرة أعمق على قصة جوميز بالإضافة إلى المشاهير البارزين الآخرين الذين تحدثوا علنًا عن تشخيص مرض الذئبة لديهم.
عانت سيلينا غوميز من شائعات الصحف الشعبية بينما كانت تخضع بهدوء لعلاج مرض الذئبة
على الرغم من أن تاريخ سيلينا غوميز مع مرض الذئبة بدأ في عام 2013، إلا أنها شاركت الأخبار مع العالم فقط في مقابلة مع بيلبورد في أكتوبر 2015. أثناء ظهورها في برنامج “The Ellen DeGeneres Show” في أكتوبر 2015، تحدثت مؤسسة Rare Beauty عن سبب إبقاء تشخيصها طي الكتمان لمدة عامين، قائلة: “أعتقد أن الأمر كان معقدًا للغاية لأنني لم أفهم ذلك، وبعد ذلك كان هذا شيئًا أردت الحفاظ عليه خاصًا حتى لم تعد حياتي كلها خاصة فجأة”.
في محادثتها مع بيلبورد، شاركت أن حياتها أصبحت مادة لصحف التابلويد عندما دخلت منشأة لإعادة التأهيل في يناير 2014 للخضوع لعلاج مرض الذئبة، والذي شمل العلاج الكيميائي. بينما كانت غوميز تشاهد الصحف الشعبية وهي تتكهن حول سبب قبولها في مركز إعادة التأهيل، أرادت أن تقول الحقيقة. ومع ذلك، قررت البقاء كأم لحماية نفسها، كما أوضحت: “لقد أغلقت على نفسي حتى أصبحت واثقة ومرتاحة مرة أخرى”.
وفي الوقت نفسه، في محادثة أخرى على Billboard بعد شهرين، قالت خريجة قناة ديزني إنها في حين أنها تقدر تدفق الحب والدعم بعد الكشف عن تشخيص مرض الذئبة، إلا أنها كانت “غير مرتاحة بعض الشيء” مع كل هذا الاهتمام. ومع ذلك، كانت تنوي استخدام نفوذها لرفع مستوى الوعي حول هذه الحالة. وحفاظًا على كلمتها، سلطت جوميز الضوء على جانب أقل الحديث عن مرض الذئبة في مقابلة أجرتها معها مجلة People في ديسمبر 2019، وكشفت أنها عانت من نوبات الهلع والاكتئاب والقلق كآثار جانبية. علاوة على ذلك، بعد أن تحدثت لأول مرة عن خضوعها لعملية زرع كلية لحالتها في منشور على Instagram في سبتمبر 2017، واصلت الحديث عن الارتفاعات والانخفاضات في التعافي.
طلبت منها إدارة توني براكستون أن تبقي تشخيص مرض الذئبة سراً
تحدثت توني براكستون عن مرض الذئبة في عام 2010، بعد عامين تقريبًا من تشخيص حالتها. خلال حلقة بودكاست “She MD” في أبريل 2024، شاركت صانعة الأغاني الناجحة “Un-Break My Heart” أنها قررت إبقاء تشخيصها طي الكتمان لأن إدارتها حذرتها من أن ذلك سيؤثر سلبًا على حياتها المهنية. وأوضح براكستون أن “الناس يخافون من المشاهير المرضى”. “ولم أستطع الحصول على تأمين صحي.. لن أحصل على عمل، لأنه في اللحظة التي قيل لي فيها أنني أملكه، لم أحصل على عمل في البداية. لم يرغب أحد في وضعي على المسرح”.
أوضحت الفائزة بجائزة جرامي أن هناك شكوكًا حول ما إذا كانت ستنهار على المسرح وتتسبب في مشاكل التأمين. أثناء الدردشة مع CBS News في مايو 2023، شاركت براكستون أن تشخيص مرض الذئبة دفعها في النهاية إلى أن تكون أكثر لطفًا مع جسدها وقبول أنها لا تستطيع دفع نفسها لحضور سبعة عروض في الأسبوع. ومع ذلك، فقد أدركت أيضًا أنها تستطيع الاستمرار في إشباع حبها للأداء الحي من خلال تقديم عرضين أو ثلاثة عروض في الأسبوع.
بالطبع، أثر مرض الذئبة أيضًا بشكل كبير على حياتها خارج المسرح. في حديثها إلى مجلة People في أبريل 2023، اعترفت مغنية “Breathe Again” بأنها استمرت في تأجيل إجراء الفحوصات الطبية المنتظمة في عام 2022، والتي طلبتها بعد فترات إقامة لا تعد ولا تحصى في المستشفى بسبب مرض الذئبة. عندما خضعت براكستون أخيرًا للاختبار، اكتشف الأطباء أنها كانت معرضة لخطر الإصابة بنوبة قلبية لأن الشريان التاجي الرئيسي لديها كان يعاني من انسداد بنسبة 80٪ بسبب مضاعفات مرض الذئبة. وبعد يومين فقط من هذا الفحص، خضعت لعملية جراحية طارئة لتركيب دعامة.
واصلت شانون بوكس التدريب بهدوء بينما حافظت على خصوصية تشخيص مرض الذئبة
في عام 2012، أعلنت شانون بوكس عن تشخيص مرض الذئبة لديها بعد تشخيصها قبل حوالي خمس سنوات. في مقطع فيديو على موقع يوتيوب في يوليو 2012 لمؤسسة مرض الذئبة الأمريكية، كشفت لاعبة كرة القدم المزينة أنها شاركت في البداية تشخيصها مع عائلتها فقط لأنها كانت خائفة من كيفية تأثير الأخبار على حياتها المهنية. من خلال مشاركة مثال على ما حدث عندما كانت صريحة بشأن مشاكلها الصحية، كشفت Boxx أن المدرب جعلها تجلس على مقاعد البدلاء حتى نهاية العام بعد وقت قصير من إخباره بأنها مصابة بمتلازمة سجوجرن، مما جعلها مرهقة.
على الرغم من أن الحائزة على الميدالية الذهبية الأولمبية اعترفت بأن المدرب ربما رأى بعض المشكلات في أدائها، إلا أنها كانت مقتنعة بأن القرار كان بسبب تشخيصها في تلك الأيام. ومع ذلك، فقد شعرت بالارتياح للحديث عن تشخيص إصابتها بمرض الذئبة في عام 2012 لأنها علمت أن التقاعد كان قاب قوسين أو أدنى، ويمكنها استخدام نفوذها لنشر الوعي حول مرض المناعة الذاتية.
بالتفكير في السنوات التي أبقت فيها تشخيصها سراً في مقابلة في أبريل 2020 مع Andscape، قالت لاعبة شيكاغو ريد ستارز السابقة إنها خاضت جلسات تدريبية مرهقة في صمت. في ذلك الوقت، تعلمت مراقبة جسدها بشكل أفضل حتى تتمكن من فهم الحركات التي تؤدي إلى تفاقم نوباتها. واعترفت أيضًا بصراحة أن أعراضها تفاقمت بمرور الوقت، قائلة: “أشعر بالكثير من الأشياء الآن، مرة أخرى، ما زلت أشعر بألم في المفاصل، والتعب، وضباب الدماغ، وهو أمر كبير مؤخرًا. هناك بالتأكيد أيام أشعر فيها بأنني خارج الأمر تمامًا، وأدرك أن هذا يأتي من مرض الذئبة الذي أعانيه”.
احتفظت هالسي بتشخيص مرض الذئبة الخاص بها لمدة عامين
هالسي هي واحدة من العديد من جيل الألفية في هوليوود الذين لم يظلوا صامتين بشأن معاناتهم الصحية. انتقلت هالسي إلى Instagram في يونيو 2024، وشاركت مقطع فيديو لهم وهم يقومون بتدليك أرجلهم بينما يبدو أنهم يشعرون بالألم. على الرغم من أن العرض الدائري أظهر أيضًا مقاطع فيديو أخرى لهم وهم يخضعون للعلاجات الطبية، إلا أنهم لم يذكروا صراحةً الحالة التي يعانون منها ولم يذكروا سوى منظمتين غير ربحيتين: Lupus Research Alliance وLeukemia & Lymphoma Society. بعد فترة وجيزة، شارك مغني أغنية “Bad at Love” منشور متابعة يؤكد أنه تم تشخيص إصابتهم لأول مرة بالذئبة الحمامية الجهازية، وهو الشكل الأكثر شيوعًا لمرض الذئبة، في عام 2022 ثم اضطراب تكاثر الخلايا التائية النادر. كلا الشرطين كانا في حالة مغفرة في ذلك الوقت.
خلال ظهورها في أغسطس 2024 على البودكاست “She MD”، شاركت هالسي أنهم بدأوا يلاحظون وجود خطأ ما في أجسادهم بعد وقت قصير من الترحيب بابنهم، إندر، في عام 2021. في ذلك الوقت، كانوا مرهقين للغاية لدرجة أنهم لم يتمكنوا من البقاء مستيقظين إلا لبضع ساعات في المرة الواحدة وعانوا من آلام المفاصل، وتورم في غدد الوجه، وفقدان الوزن السريع. ومع ذلك، قال بعض الأطباء إن إرهاقهم قد يكون بسبب كونهم أمًا جديدة، على الرغم من أن هالسي شعرت أن نظريتهم غير محتملة نظرًا لحصولهم على الدعم للمساعدة في تربية طفلهم.
كان ذلك فقط عندما أخبروا الطبيب أنهم شعروا بالتحسن أثناء الحمل وليس بعد ظهور مرض الذئبة أخيرًا في المحادثة. أثناء ظهورها في البودكاست “Call Her Daddy” في أكتوبر 2024، شاركت هالسي أنهم تعرضوا لتفاقم مرض الذئبة بعد أن ضغطوا على أنفسهم بشدة من أجل أداء VMAs لعام 2024. بالنسبة للمغنية، كان التفاقم شديدًا بشكل خاص لأنهم كانوا يعتقدون أنهم سيكونون قادرين على أداء وظائفهم بدون الدواء.
من الواضح أن كيلي بريان أبقت تشخيص مرض الذئبة سراً لأكثر من عقد من الزمان
على الرغم من تشخيص إصابة كيلي برايان بمرض الذئبة في عام 1998، إلا أنها شعرت بالارتياح عند التحدث علنًا عن مرض المناعة الذاتية بعد مرور عقد من الزمن. خلال مقابلة أجريت في سبتمبر 2016 مع مؤسسة Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust، شاركت العضوة السابقة في Eternal أن مرض الذئبة قد ظهر لأول مرة من خلال عدم قدرتها على تحريك إصبع السبابة. بعد فترة وجيزة، بدأت تعاني من أعراض أخرى لمرض الذئبة، بما في ذلك تقرحات الفم، والتهاب المفاصل الذي أعاق حركتها وحركتها، وعدوى جلدية لم تختف مع مرور الوقت.
في سبتمبر 2015، قالت برايان لصحيفة ميرور البريطانية إنها كانت سعيدة في البداية بتشخيص إصابتها بمرض الذئبة لأن أعراضها جعلتها تشعر وكأنها تحتضر. كما تحدثت عضوة لجنة “Loose Women” بصراحة عن تعرضها لنوبات مرض الذئبة بعد ثلاثة أشهر من استقبالها لابنتها، كايوري روز، في عام 2013. وعلى الرغم من أنها بدأت في تناول أدويتها بعد وقت قصير من إدراكها أنها كانت تعاني من نوبة مرض الذئبة، إلا أنه لم يبدو أن لها تأثيرًا كبيرًا، حيث استمرت في معاناتها من تداخل الكلام، وعدم وضوح الرؤية، ورعشة في الوجه.
بعد أن أصيبت بنوبة صرع أثناء وقوفها في طريقها، خضعت لفحص الدماغ، الذي كشف عن إصابتها بالتورم. وبعد ذلك، تم وصف العلاج الكيميائي لها لمرض الذئبة. تحدثت الممثلة البريطانية عن الأعراض التي كانت تعاني منها في ذلك الوقت، وكتبت: “لقد عانيت من جنون العظمة والقلق الشديدين. كان كل شيء مبالغًا فيه وكنت أستجوب الناس حول ما كانوا يقولونه”. وتابعت: “كنت ضعيفة للغاية لدرجة أنني اضطررت إلى الزحف على الدرج وأظل مستيقظة في الليل، والأفكار تتسارع في رأسي”. وعلى الرغم من أن الأمر استغرق بعض الوقت، إلا أن صحتها العقلية تحسنت في النهاية.
